A portavoz de sanidade do BNG, Montse Prado defendeu a iniciativa trasladada pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas FEGEREC, que tras reunirse con todos os grupos parlamentarios, reivindican a modificación do Real Decreto 1148/2011 para ampliar o recoñecemento dunha prestación económica a proxenitores, adoptantes e acolledores que reducen a xornada de traballo para o coidado de menores afectad@s por cáncer ou outra enfermidade grave e compensar desa maneira, a perda de ingresos pola redución de xornada laboral para coidar de xeito directo, continuo e permanente aos fillos e fillas menores ao seu cargo.
Se ben o Real Decreto, explicou a deputada, constitúe un importante punto de partida para as familias cunha persoa menor afectada por unha enfermidade grave, esta norma xurídica incorpora nun anexo, “unha listaxe pechada de 109 doenzas con dereito á prestación”, que nos coloca ante unha “norma restritiva e insuficiente”, ademais de non contemplar a inclusión daqueles casos de menores que están en proceso de diagnóstico da enfermidade rara.
A nacionalista tamén se referiu a falta de diagnose que resulta en ocasións “unha barreira insalvable” pola ausencia de hai rexistros. En Galiza, asegurou Prado, hai duascentas mil persoas con enfermidades raras e calcúlase que a media para o diagnóstico é de cinco anos. Algunhas persoas afectadas vénse obrigadas a realizar “unha peregrinaxe de ata dez anos e mesmo en moitos casos, nin sequera son avaliadas ou diagnosticadas”.
As restricións para denegar unha prestación sitúanse no momento en que o neno ou nena inicia a súa etapa escolar e acude ao centro educativo, esixe con carácter previo a solicitude de dun ingreso hospitalario de longa duración, obvian os coidados por fisioterapia e outros tratamentos, e a prestación prescribe ao cumprir a persoa afectada 18 anos, agás nas discapacidades. Todas estas circunstancias, manifesta a nacionalista, fan necesaria a modificación do Decreto nos termos que establece a iniciativa que hoxe defendemos.
O tramite parlamentar, trala aprobación da proposición non de lei aprobada por unanimidade hoxe no Parlamento galego, seguirá o seu curso para a súa consideración no Congreso dos deputados. Prado amosou a súa satisfacción polo acordo e a súa confianza en que a iniciativa prospere na Cámara baixa e non “caia en saco roto”, concluíu.
